Un număr de 50 de copii din Timiș, care au dizabilități produse de boli
genetice rare, vor putea beneficia de o îmbunătățire a calității
vieții, după ce Organizația județeană "Salvați Copiii!" a obținut, prin
Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeș" Timișoara,
finanțare nerambursabilă pentru proiectele "Voluntari pentru boli rare"
și "Împreună pentru oameni rari".
Potrivit unui comunicat al Organizației "Salvați Copiii!" AGERPRES, demersul își propune dezvoltarea aptitudinilor și deprinderilor de viață la copiii cu dizabilități produse de boli genetice rare, dar și consilierea, informarea și susținerea părinților acestor copii, pentru a deveni parteneri eficienți ai corpului medical, în îngrijirea copilului cu nevoi speciale.
De asemenea, se urmărește creșterea experienței practice și teoretice a echipei de voluntari care lucrează cu copiii cu dizabilități produse de boli genetice rare, creșterea gradului de implicare a comunității locale, prin asumarea responsabilităților care îi revin și creșterea gradului de profesionalizare a resurselor umane implicate în furnizarea de servicii sociale.
Până acum, și-au anunțat dorința de a face parte din proiect 30 de voluntari din cadrul Organizației "Salvați copiii!" și Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeș" și cinci specialiști.
O boală rară este considerată aceea care afectează mai puțin de una din 2.000 de persoane. Astăzi sunt identificate peste 8.000 de boli rare, ceea ce face că, deși e vorba de boli rare, bolnavii sunt mulți. Statistic, 6-8% din populație suferă de o boala rară, ceea ce presupune ca peste 1,3 milioane de oameni din România, peste 25.000 din Timișoara și peste 25 milioane din Europa sunt atinși de o astfel de maladie.
"Bolile rare amenință viața sau sunt cronice, cu nivele mari de complexitate. Pacienții cu boli foarte rare și familiile lor sunt în mod deosebit izolați și vulnerabili. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este semnificativ redusă și mulți au dizabilități care devin sursă de discriminare și reduc sau distrug orice oportunități educaționale, profesionale sau sociale", menționează comunicatul.
Lipsa politicilor de sănătate specifice și raritatea expertizei în domeniu duc la un diagnostic întârziat și la dificultate în accesarea îngrijirii. Din 1999, Uniunea Europeană a luat măsuri pentru a milita pentru bolile rare și pentru a lupta împotriva impactului pe care acestea îl au asupra vieții pacienților, făcând din bolile rare o prioritate în programele de sănătate publică.
Noul Comunicat asupra Bolilor Rare (din februarie 2008) a creionat viitoarea strategie de Acțiune comunitară în domeniul bolilor rare pentru sănătatea publică, îmbunătățirea nivelului de cunoaștere și identificare a bolilor rare, dar, mai ales, întărirea capacității pacienților cu boli rare, la nivel individual și colectiv.
Abordarea europeană actuală a bolilor rare este datorată acțiunilor concertate ale Asociațiilor de bolnavi și ale societății civile. Lupta lor a fost angajată, concertată și complexă, purtată, mai ales, de voluntari și ONG-uri. Așa se face că, în majoritatea țărilor europene, speranța de viață, calitatea sprijinului comunitar față de acești bolnavi și familiile lor, să fie substanțial diferită de cea din țara noastră.
Potrivit comunicatului de presă, România nu este suficient pregătită pentru a pune la dispoziție acestor bolnavi sprijinul social și psihologic de care au nevoie, ei și familiile lor.
Echipa implicată în proiect este formată din studenți ai Universității de Medicină și Farmacie și tineri medici pediatri din Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii "Louis Țurcanu", pregătiți pentru a participa la acțiuni de sprijin a bolnavilor cu boli rare și a familiilor lor.
"De multe ori, redarea unui surâs și o vorbă bună, fac mai mult decât un pumn de medicamente, care, în cele mai multe cazuri, aduc doar ameliorare bolii", conchide comunicatul. /Agerpres/
Acest articol a fost citit de 1149 ori.
Un număr de 50 de copii din Timiș, care au dizabilități produse de boli
genetice rare, vor putea beneficia de o îmbunătățire a calității
vieții, după ce Organizația județeană "Salvați Copiii!" a obținut, prin
Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeș" Timișoara,
finanțare nerambursabilă pentru proiectele "Voluntari pentru boli rare"
și "Împreună pentru oameni rari".
